《小小的我》電影原型人物——龔蘇。成都商報(bào)/視覺中國(guó)供圖
腦癱患者,就是大腦癱瘓的人。你肯定是這么想的吧?
這是一種誤解。其實(shí),他們可以做外賣員、健身教練、廚師、外企文員,也可以做博主、視頻剪輯師,甚至可以做脫口秀演員。
通過正在熱映的電影《小小的我》,我們結(jié)識(shí)了腦癱男孩劉春和。他以不屈不撓的精神和樂觀的心態(tài),書寫了一段感人至深的人生篇章。他的成長(zhǎng)故事,也引領(lǐng)我們走進(jìn)腦癱患者的世界。
腦癱不等于智障
我國(guó)現(xiàn)有腦癱患者約600萬人,且每年以5萬的速率遞增,0-6歲兒童腦癱發(fā)病率約為2.48‰。對(duì)于腦癱,人們有很多誤解。比如潛意識(shí)認(rèn)為腦癱就是智力低下,得了腦癱只能放棄,腦癱患者都是兒童,腦癱不能生育等。
腦癱主要影響患者的運(yùn)動(dòng)和語言能力,如行走、坐立、手部協(xié)調(diào)和發(fā)音等。雖然約75%的腦癱患者伴有不同程度的智力障礙,但仍有相當(dāng)一部分患者的智力水平是正常甚至超常的。就像劉春和,盡管身體受限,但他的音樂天賦卻如璀璨的星辰般閃耀。
探尋病因
腦癱是指嬰兒出生前到出生后一個(gè)月內(nèi)的腦發(fā)育早期,由于多種原因?qū)е碌姆沁M(jìn)行性腦損傷綜合征,進(jìn)而造成持續(xù)性中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙。
除少部分遺傳因素外,腦癱主要發(fā)生在圍產(chǎn)期:出生前,父母吸煙、酗酒或吸毒可影響胚胎質(zhì)量;孕媽媽早期中毒、接觸放射線等因素可導(dǎo)致胚胎腦細(xì)胞發(fā)育不良。生產(chǎn)時(shí),早產(chǎn)、產(chǎn)傷、缺氧均可能導(dǎo)致胎兒腦損傷;產(chǎn)婦分娩時(shí)間過長(zhǎng)、胎兒臍帶繞頸、胎糞吸入、胎盤功能不良等因素也會(huì)導(dǎo)致胎兒腦缺氧。寶寶出生后,重癥窒息、腦部外傷、新生兒出血癥、高膽紅素血癥等都可能引起腦癱。
識(shí)別腦癱早期癥狀
當(dāng)察覺孩子在抬頭、翻身、坐立、爬行、站立以及行走等大運(yùn)動(dòng)技能的掌握程度,顯著落后于同齡人時(shí),家長(zhǎng)需格外留意。嬰幼兒若持續(xù)出現(xiàn)異常姿勢(shì),諸如頭部向后仰起、肢體僵硬或者軟弱無力、姿勢(shì)不對(duì)稱等情況,這亦有可能是腦癱的初期征兆。比如新生兒仰臥時(shí),雙下肢過度伸直,雙腿難以分開,致使更換尿布時(shí)頗為困難,同時(shí)雙上肢呈屈曲狀態(tài),小手緊緊握拳,喂養(yǎng)過程也不順暢,吸吮與吞咽無法協(xié)調(diào),還頻繁吐沫;約30%的腦癱患兒于出生后的前3個(gè)月,會(huì)出現(xiàn)類似嚴(yán)重“腸絞痛”的癥狀,直至5個(gè)月時(shí),依然無法做出雙手舉至眼前反復(fù)擺弄的動(dòng)作;到了7-8個(gè)月,寶寶仍舊不會(huì)獨(dú)坐,即便被強(qiáng)行扶成坐位,膝關(guān)節(jié)也無法伸直,而扶其腋下使其呈直立站位時(shí),膝部會(huì)過度伸直,甚至交叉呈剪刀狀,并且不會(huì)爬行,即便爬行也僅表現(xiàn)為上肢有所活動(dòng);在1歲以內(nèi),寶寶總是只用一只手抓取物品,面部常常展露異樣神情,還伴有規(guī)律性的吐舌動(dòng)作。
一旦發(fā)現(xiàn)孩子存在這些異常表現(xiàn),家長(zhǎng)應(yīng)及時(shí)帶孩子就醫(yī)。電影中,家人密切關(guān)注著劉春和的每個(gè)細(xì)微變化,積極尋求專業(yè)幫助,為他爭(zhēng)取到寶貴的治療時(shí)間。
治療有黃金期
治療腦癱是一個(gè)長(zhǎng)期而復(fù)雜的過程。出生至3歲左右,是腦癱治療的黃金期,越早越好。在這一階段,大腦具有極強(qiáng)的可塑性和修復(fù)能力。康復(fù)手段有物理治療、職業(yè)治療、語言治療、藥物治療、手術(shù)治療等。外婆的陪伴,讓劉春和重新正視自己的尊嚴(yán)和選擇。媽媽的堅(jiān)持,讓劉春和在困境中不斷努力探尋自我,完成了令人動(dòng)容的成長(zhǎng)跨越。腦癱患者的康復(fù)之路一定離不開家人的愛與陪伴。
正如電影中的一句臺(tái)詞:“小小的我,走慢點(diǎn)也沒關(guān)系。”許多腦癱患者通過康復(fù)治療和自我努力,不僅掌握了生活自理能力,還能勝任工作、組建家庭。即使歪歪扭扭,也能活出精彩。
(作者系山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)外科主治醫(yī)師、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)健康傳播工作委員會(huì)委員)